Послесловие. Проказа и СПИД

В середине 1980-х годов, выступая на конференциях и на встречах церковных общин, я начал замечать поразительные изменения. Когда я предоставлял аудитории время для вопросов, оказывалось, что вопросы были мало связаны с темой выступления, а больше сосредотачивались на синдроме приобретённого иммунодефицита человека (СПИД). В последнее время болезнь, возникающая при заражении вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), как ни одна другая проблема, касающаяся здоровья, порождает страх и беспокойство в общей массе населения.

Я также слышал, что проказу и СПИД всё чаще упоминают одновременно. «СПИД – это проказа современности, – сказал главный хирург С. Эверетт Куп. – Есть люди, которые сегодня относятся к больным СПИДом так же, как сто лет назад относились к прокажённым». Заголовки газет отличались меньшей вежливостью: «Жертвы СПИДа – современные прокажённые!» – провозглашала одна. Эти заголовки привлекали внимание моих пациентов в Карвилле, штат Луизиана, которые теперь согласно официальной терминологии страдали заболеванием Хансена. Многие из них помнят день, когда слово «прокажённый» было хуже любого проклятия, и когда инфекция давала реальное основание для того, чтобы оторвать их от семьи и друзей и поместить в изолированное место за сотни километров от дома.

У моих пациентов были смешанные чувства по отношению к жертвам СПИДа, называемым «новыми прокажёнными». Конечно, они ненавидели пугающий ярлык, извлекающий из их памяти суровые дни. В то же самое время они могли испытывать подсознательное чувство удовлетворения, что теперь пришла очередь другим людям узнать, каково почувствовать на себе настоящее клеймо. Они также знают, что даже в прошлые времена их болезнь не была такой плохой, как эта новая. Никто из них не захотел бы оказаться на месте больного СПИДом.

Когда в 1993 году я писал эту книгу, число заражённых проказой во всём мире составляло 10–12 миллионов и, по грубым оценкам, равнялось числу предположительно инфицированных вирусом иммунодефицита человека. Это временная флуктуация статистических данных: цифра для проказы сейчас снижается, в то время как для ВИЧ-инфицированных продолжает расти угрожающими темпами. Но что более важно, у нас есть проверенный способ лечения проказы, и чтобы контролировать болезнь нам только нужно использовать средства в глобальном масштабе; на исследования СПИДа и ВИЧ-инфекции выделяется намного больше денег, чем за всё время было потрачено на проказу, однако до настоящего момента решение проблемы ускользает от нас.

В итоге своей длительной работы с проказой я оказался в превосходном и выгодном положении. Покров таинственности, веками окружавший страшную болезнь, рассеялся за очень короткое время. Это стало одним из самых волнующих моих переживаний: наблюдать, как проказа ослабляет свою хватку. В округе Индии, включающем в себя Веллор, где я начал работать с проказой, количество пациентов с активной инфекцией уменьшилось с десятков тысяч до сотен человек. Процент заболевших изменился незначительно – ежегодно появлялось около девятисот заболевших, однако своевременное лечение останавливало инфекцию прежде, чем болезнь успевала нанести большой вред. До настоящего времени менее чем в 1 проценте случаев лечения возникал рецидив.1

Восстановительная хирургия, которую я так старательно разрабатывал – пересадка связок, восстановление носа, пересадка бровей – теперь требуется гораздо реже. Я с трудом могу поверить в произошедшие перемены, когда иду по территории какого-нибудь бывшего лепрозория, некогда похожего на улей с сотнями пациентов в разных стадиях деформации, встречая немногочисленных старожилов, доживающих свои последние дни. При наличии современных эффективных лекарств большинство пациентов лечатся дома, а лепрозории отходят в прошлое. В местах, подобных Веллору, ужасное социальное клеймо также постепенно исчезает. Члены семьи и соседи новых пациентов понимают суть болезни и больше не отвергают заболевшего.

Я мечтаю о том дне, когда врачи, работающие со СПИДом, будут обладать эффективными средствами борьбы с этой болезнью, как те, кто сейчас борется  с проказой. В то же время, оглядываясь на свою медицинскую карьеру, я поражаюсь как сходству, так и различию между этими двумя болезнями. Патология проказы и СПИДа имеют мало общего, но много сходства в том, как медицинская общественность и общество в целом реагируют на них. Вопросы публичной политики, такие как карантин и принудительное обследование, продолжают появляться при обсуждении СПИДа: такая стратегия имеет длительную историю в борьбе с проказой, и она должна послужить нам уроком.

 Сила клейма

В 1985 году, когда СПИД начал приобретать угрожающие размеры в общественном сознании, я впервые побывал в континентальном Китае. Поездка сразу же остро напомнила о том, как веками лечили проказу. Она стала зловещим предупреждением, что может случиться, когда болезнь, подобная проказе или СПИДу, становится таким клеймом, что даже врачи не желают её лечить. Под руководством замечательного человека по имени Ма Хейде,2 работники здравоохранения Китая снизили число больных проказой с 500 000 до 70 000. Однако не было предпринято никаких попыток предотвратить травмы, возникающие вследствие нечувствительности к боли или хирургическим путём восстановить деформации рук и лиц.

Большинство врачей из страха не осмеливались лечить проказу. Во время поездки в Нанджинг мы продемонстрировали свою методику в блестяще оснащённом национальном центре дерматологии, однако в его современную операционную не допустили ни одного прокажённого пациента. Власти потребовали, чтобы мы продемонстрировали операции на прокажённых, и мы спросили дерматологов, можно ли использовать их операционные. После длительных консультаций нам отказали. Операция на прокажённом должна проводиться в лепрозории за городом, сказали они.

Я редко видел что-либо более примитивное, чем «операционная» лепрозория. Там был стол, но не было подходящей раковины для мытья рук, а инструменты годились только для ампутации. В сущности, это был ампутационный блок. После ампутации ноги пациента врачи должны были подобрать ему деревянный протез, зафиксированный на ноге двумя металлическими выступами. Конечно, у этих нечувствительных к боли пациентов быстро появлялись язвы в тех местах, где металлические выступы тёрлись о кожу. Менее удачливые пациенты вообще не получали протезов. Они носили с собой скамеечку на трёх ножках, чтобы подставить её под культю и сделать следующий шаг другой ногой.

В соседнем городе была современная больница, предназначенная для операций на руках, но там действовали те же правила. Ни один приличный хирург, занимающийся руками, не снисходил до лечения прокажённого пациента. Моя жена была возмущена «глазным кабинетом» для прокажённых – пустой комнатой, в которую никогда не входил глазной врач. Из пациентов, которых она обследовала во второй половине дня, 70% были слепы. Для многих из них слепоту можно было предотвратить простым ежедневным закапыванием стероидов.

Боюсь, что мы мало повлияли на отношение китайцев к прокажённым пациентам. Клеймо было сдерживающим фактором на пути познания. Мы через нашего переводчика упомянули о том, что одна из наших дочерей вышла замуж за бывшего прокажённого. Позже переводчик вернулся к нам, чтобы спросить, не ошибся ли он при переводе. Это невозможно, сказал он, – ни один врач не позволил бы своей дочери выйти замуж за бывшего прокажённого. Однажды в процессе обследования рук пациента я, обхватив его со спины, взял его руки в свои, и похлопал ими. Окружающие врачи затаили дыхание. Позже один из них сказал мне, что одно это действие впечатлило врачей больше, чем всё, что мы говорили и делали в Китае.

Я часто размышлял над уникальным клеймом, которое человеческое общество так долго прилагало к проказе, а теперь распространяет на СПИД. Я знал детей, на долгие годы запертых в пещере, или в крошечных чердачных верхних комнатах. Я знал деревенских жителей, сжигавших дом прокажённого и изгонявших его семью. Я своими глазами наблюдал опустошительное воздействие такого отвержения на своих прокажённых пациентах. И сейчас в Соединённых Штатах я вижу мучительное повторение такого же отвержения. В дома больных СПИДом бросают зажигательные бомбы, их детям запрещают посещать школы. От ВИЧ-инфицированных гомосексуалистов отказываются семьи; в то время, когда они больше всего нуждаются в эмоциональной поддержке, они подвергаются остракизму. Откуда приходит такое глубокое клеймо (stigma)? Ответ лежит в происхождении самого этого слова. Оно греческого происхождения и исходно означает знак на коже. Иногда, если это касалось раба, метка делалась раскалённым железом и называлась «brand». Интересно, что два этих слова развивались в разных направлениях. Когда рабство было отменено, клеймили уже не людей, а крупный рогатый скот, и слово brand утратило свой негативный оттенок (чему я действительно рад!) Сегодня компании тратят немало денег и внимания на выбор названия торговой марки (brand’а). Подобно тому, как слово brand утратило негативный оттенок, слово stigma приобрело его.

Использование слова stigma изменилось кардинально. В прежние времена ревностные последователи Иисуса Христа наносили шрамы на свои ладони по подобию шрамов от распятия; они носили стигматы с гордостью. В наше время медицинские учебники учат нас отыскивать стигматы или видимые знаки различных болезней. Сейчас это слово почти всегда используется в негативном смысле. Национальные и прочие меньшинства, а также страдающие люди справедливо боятся быть заклеймёнными.

Может быть полезно, принимая во внимание проказу и СПИД, пересмотреть современное использование слова stigma. С точки зрения врача существуют как «хорошие» так и «плохие» клейма. В нашей работе с проказой мы не сожалеем, что болезнь видимо обнаружила себя, ибо полагаемся на эти видимые стигматы, чтобы определить, кто нуждается в дальнейшем обследовании и лечении. Чудесных достижений в контроле за проказой никогда бы не произошло, если бы не было отметин, помогающих нам отличить человека, поражённого болезнью.

Тысячи лет люди полагались на видимые стигматы, чтобы уберечься от эпидемий. Ветхий Завет даёт подробные инструкции, касающиеся людей с кожными заболеваниями; их осматривал священник и изолировал вне территории лагеря, чтобы предотвратить распространение болезни. В большинстве стран прокажённых также изолировали из страха заражения.

Проблема с клеймом состоит в том, что оно легко теряет положительный смысл и приобретает отрицательный, однако ситуацию бывает трудно повернуть назад. Человеческая история содержит много неоправданно жестоких примеров «скверного клейма». Средневековые правители собирали карликов, уродов и горбунов для собственного развлечения. Древние греки иногда сбрасывали калек с обрывов, японцы оставляли их в снежных сугробах, эскимосы сажали на дрейфующие льдины. В нынешние времена мы можем быть более изощрёнными и утончёнными, но каждый из нас всё ещё носит в себе подсознательное представление о болезнях и об уродстве, влияющее на наше отношение к страдающим людям. Сегодня мы храним в себе особый пласт страха и отвержения для прокажённых и больных СПИДом и некоторыми другими болезнями.

 Гиперреакции

Часто в медицине то, что начинается как обоснованный и благоразумный страх, вырастает в необоснованную и вредную гиперреакцию, которую трудно преодолеть. Впечатляющим примером этого является проказа. Как только стало доступным эффективное лечение, и стало известно о низкой вероятности заражения, люди, работающие с прокажёнными, избавились от своих страхов. Однако в местах, подобных Китаю, медицинская общественность далеко отстаёт. И, похоже, должно смениться целое поколение, чтобы всё общество усвоило информацию о наших успехах в изучении проказы. «Дурное клеймо» имеет тенденцию сохраняться и после того, как причины его возникновения давно исчезли.

В Индии, когда я начал отправлять вылеченных прокажённых пациентов назад в деревни, они возвращались в больницу, умоляя о косметических операциях на бровях и носах. Односельчане клеймили их до тех пор, пока оставались видимые признаки болезни, несмотря на то, что опасности заражения уже не было. Та же проблема объясняет, почему пациенты в Соединённых Штатах настолько категоричны в том, чтобы их отнесли к категории пациентов с болезнью Хансена: слово проказа является слишком серьёзным клеймом. Несмотря на всё, что мы знаем о контроле над проказой, она наряду со СПИДом, остаётся в небольшом списке болезней, которые не позволяют человеку въехать в Соединённые Штаты.

ВИЧ-инфекция, в отличие от проказы, не имеет видимых признаков, выдающих её присутствие, по крайней мере, на ранних стадиях. Она не имеет «положительного клейма», предупреждающего потенциальных сексуальных партнёров, а также людей, занимающихся от имени властей контролем и лечением. Само это отсутствие усиливает неразумные страхи в обществе, содействуя «дурному клейму». Любой человек – сосед, любовник, родственник – может быть носителем этого смертельного вируса. ВИЧ-инфицированные пациенты сами не решаются прийти на обследование или лечение, боясь дискриминации, если информация просочится наружу.

Параллели между проказой и СПИДом наиболее очевидны при сравнении «дурного клейма», связанного с обеими болезнями. Я пытался определить источник необычайного клейма, связанного с этими болезнями. В обоих случаях клеймо приходит от (1) чрезвычайно страшных последствий заболевания, (2) страха заражения, (3) веры в то, что болезнь является проклятием Божьим.

Специфический ужас болезни

Я подробно написал об ужасах проказы, иногда называемой «ползучая смерть». Болезнь, оказывающую влияние на руки и лицо, спрятать нелегко. В прежние времена до применения сульфоновых препаратов проказа часто приводила к смертельным осложнениям. Узелки лепромы росли внутри прохладной области носовых пазух, блокируя нос и заставляя пациента дышать ртом. Затем бациллы проникали в дёсны, что приводило к выпадению зубов, а потом распространялись на глотку и гортань. Сначала становился хриплым голос, потом начинались трудности с дыханием, а на последней стадии единственным способом обеспечить больному доступ воздуха была трахеотомия (некоторые из моих первых пациентов в Чинглепуте и Карвилле до сих пор носят шрамы от таких операций).

СПИД также может привести к видимым симптомам – саркоме Капоси, молочнице, истощению – и обычно заканчивается смертью, но я думаю, особый ужас болезни заключается в другом. Он представляет собой разновидность предательства самого организма, когда тот теряет способность справиться с большинством обычных проблем. Опасность подстерегает вас везде: понос, обычная простуда. Тело перестало осуществлять свои жизненно важные функции самозащиты от внешних врагов.

В настоящее время я не могу предложить реальной надежды больным СПИДом. Самые лучшие умы научного мира пытаются раскрыть секреты вируса иммунодефицита человека, однако до настоящего времени он продолжает оставаться неуязвимым. Что я реально могу сделать, так это вспомнить те времена, когда на проказу смотрели с тем же страхом и отвращением. Напряжённые исследования людей, подобных Бобу Кочрейну, а также учёных, разрабатывающих лекарственные средства в Карвилле, в итоге дали результат. Сейчас проказа излечима, её ужасы можно предотвратить. Я молюсь о том дне, когда мы то же самое сможем сказать о СПИДе.

Страх заражения

При обеих болезнях страх всеобщего заражения основан на мифе. Эти болезни не отличаются повышенной заразностью, за исключением особых групп риска.

К проказе восприимчив небольшой процент людей (около 5%), которым недостаёт естественного иммунитета. Я радовался, когда видел, что в местах, подобных Веллору, где хорошо поставлено обучение, и лечение проказы является доступным, клеймо, в основе которого лежит преувеличенный страх заражения, исчезает. Дети моих бывших пациентов теперь вступают в брак за пределами круга прокажённых, что было немыслимо в предыдущем поколении. Однако меня беспокоит, что истерия не так быстро затихает в более образованных странах; здесь «дурное клеймо» остаётся. Я сталкивался с большим невежеством и страхом перед проказой в таких странах как Япония и Соединённые Штаты, чем в Индии. Совсем недавно, в 1987 году, правительственные планы лечить прокажённых пациентов в обычной амбулатории в Сан-Франциско – центре борцов за права ВИЧ-инфицированных! – должны были быть отменены из-за протестов общественности.

Как известно большинству, ВИЧ-инфекция распространяется только в результате определённых, хорошо известных видов деятельности, включающих обмен продуктами выделения организма. На самом деле, по сравнению с другими вирусами, вирус СПИДа распространяется значительно труднее. Таким образом, основные группы, которые должны опасаться заражения, – это те, кто вступают в небезопасный и беспорядочный секс, или те, кто (например, через использование общих шприцев) входят в близкий контакт с телесными выделениями другого человека.

Что касается СПИДа, я откровенно озадачен способом, каким политика берёт верх над здравой медицинской стратегией. Это касается обеих сторон конфликта. Тема стала настолько болезненной, что говорить о СПИДе невозможно без того, чтобы собеседники не разделились на противоборствующие стороны. Обе стороны окопались в непримиримых позициях. Полезного диалога не получается.

С одной стороны многие из рядовых людей живут в состоянии преувеличенного страха перед риском заражения. В действительности у нас есть «вакцина», если так можно сказать, которая постепенно приведёт к постепенному предотвращению распространения СПИДа среди большинства людей. Она не требует воздержания от секса, а всего лишь верности одному партнёру. Никогда прежде не было такой страшной эпидемии, которая бы имела такое простое решение. Медики-профессионалы знают об этом факте, но многие не хотят о нём говорить из страха перед негативным отношением  к «вмешательству в поведение и стиль жизни».

С точки зрения медицины, не сексуальная ориентация, а сексуальная распущенность является главной проблемой. По этой причине я считаю лицемерами тех гетеросексуалов, которые используют эпидемию СПИДа, как возможность «избиения» гомосексуалистов, в то время как сами продолжают заниматься беспорядочным сексом. В Африке и в некоторых частях Азии СПИД распространяется преимущественно через гетеросексуальные контакты.

С другой стороны меня поражают активисты, готовые пройти любое расстояние, чтобы защитить права больного СПИДом. Прожив под впечатлением от «дурного клейма» на прокажённых, я готов с пониманием отнестись к праву на личную жизнь и к сопротивлению принудительному обследованию. Однако есть и другие права, которые также следует принять во внимание. ВИЧ-инфицированные могут передать смертельный вирус, если они продолжают пользоваться общими иглами или практикуют беспорядочный секс. Во имя защиты личных свобод, лоббирующие группы настаивают, чтобы бани Сан-Франциско остались открытыми даже после того, как стали известны первые факты об эпидемии СПИДа; в результате тысячи постоянных клиентов подверглись опасности. Со временем эти самые группы также противились защитным мерам, касающимся банков крови.

Вопрос СПИДа стал настолько политизирован, что в то время как существует стандартная медицинская процедура контроля и связанного с этим отслеживания других болезней, передаваемых половым путём, её правила не приложимы к ВИЧ-инфекции, хотя она представляет собой гораздо более серьёзную угрозу. В некоторых штатах хирурги ортопеды не имеют законного права проверять пациентов на наличие ВИЧ-инфекции перед проведением операции. Таким образом, хирурги, подвергающие себя смертельному риску, не могут заранее определить степень риска. И приходится думать, не делает ли эта агрессивная настойчивость в отстаивании прав инфицированных своего вклада в «дурное клеймо», лежащее на СПИДе.

Божье проклятие

В Европе такое клеймо, лежащее на проказе, появилось в результате неудачного перевода еврейского слова из Библии. На самом деле, симптомы, описанные в Книге Левит, имеют мало отношения к болезни, которую мы называем проказой, однако со временем слово прокажённый приобрело моральный оттенок, служащий знаком сверхъестественного осуждения. В средние века не врач, а священник обследовал человека, подозреваемого в проказе. Если наличие болезни подтверждалось, заражённого вели в церковь, где священник читал «Литургию прокажённого» и посыпал ритуальной пылью голову больного, что символизировало его смерть ещё до наступления самой смерти. Осуждённую жертву вели на кладбище, чтобы засвидетельствовать заполнение открытой могилы, что символизировало его погребение.

«Помни, что ты мёртв для мира; что у тебя нет дома, нет семьи … ничего», – нараспев произносил священник у могилы. Затем он зачитывал список строгих правил, которые с этого момента должны были определять жизнь прокажённого. Он должен был публично отказаться от всей собственности и от наследства. Он больше не мог входить в церковь, на рынок, в таверну, в дом или на место скопления народа. Он не мог ходить по узким улицам или разговаривать с детьми или говорить с кем бы то ни было по ветру. Ему давали специальную одежду, во Франции с нашитой на ней буквой «L» (от слова leper, прокажённый), колокольчик или трещотку, чтобы сообщать о себе, если к нему кто-нибудь приближался. Ему было дозволено одно имущество: деревянное ведро на длинном шесте, которое использовалось для сбора милостыни.

Проказа всегда несла на себе клеймо Божьего проклятия. «Беги от прокажённого как бежишь от льва», – сказал Магомет. По всему миру и особенно явно в таких странах как Япония, которая никогда не находилась под влиянием Библии, болезнь воспринималась как знак сверхъестественного осуждения. Индуисты в Индии, которые традиционно смотрели на проказу, как на наказание за какие-то преступления в прежней жизни, осуществляли репрессивные меры, сходные с принятыми в христианской Европе. Хороший индуист никогда не прикоснётся к прокажённому, не войдёт в его дом и в некоторых случаях даже не посмотрит на него. Официальное постановление Индии о проказе, сохранявшееся в законодательных документах до 1984 года, санкционировало принудительную изоляцию всех инфицированных.

Кроме некоторых ошибочных попыток связать проказу с конечной стадией венерической болезни, больше не было попыток определить причинно-следственные связи между поведением и самим заболеванием. Существование болезни, названной «ползучей смертью», воспринималось с первого взгляда как Божье осуждение. В Европе иступлённые пророки таким же образом относились к ужасной бубонной чуме, видя в ней доказательство Божьего осуждения.

В наше время СПИД, как ни одна другая болезнь, делит с проказой клеймо Божьего проклятия. Более того, она предполагает более тесную причинно-следственную связь с образом жизни, и многие самопровозглашённые пророки вцепились в этот факт. По мнению некоторых христиан СПИД появился, чтобы продемонстрировать прямую связь образа жизни и страдания в качестве наказания. Часто возникает вопрос: действительно ли Бог послал СПИД как особое наказание?

Как христианин я не одобряю сексуальную распущенность и приверженность к наркотикам, поведение, которое в подавляющем большинстве случаев и становится причиной заражения СПИДом. Я верю, что общество поступает мудро, если с уважением относится к Десяти заповедям и другим подобным правилам, как к выражению окончательной моральной истины. Однако, как уже упоминалось в этой книге, я не согласен с представлением, что Бог занимается распространением особых болезней. Я смотрю на Десять заповедей, как на разновидность «инструкции» для здоровой жизни на этой планете, не отличающуюся от  инструкции, которую мне вручили при покупке автомобиля компании Форда. Я могу совершенно не следовать рекомендациям инструкции о периодической замене масла, но в таком случае у меня возникнут определённые последствия. Однако это нельзя назвать наказанием или «проклятием» Форда. Это следствие моего поведения.

Многие люди сопротивляются моральному своду законов, такому как Десять заповедей, и рассматривают его как случайный список правил – Божий способ сделать нашу жизнь как можно более скучной. Я смотрю на это с совершенно противоположной точки зрения. Я вижу в них предписание для наиболее радостной и здоровой жизни, жизни шалома. Я счастлив тем, что верю, что общество работает лучше, когда выделен особый день для прославления Бога, когда дети почитают родителей, когда запрещены воровство, убийство и прелюбодеяние, когда люди не обманывают друг друга и не завидуют.

Я врач, а не теолог, но после жизни в нескольких странах и культурах я готов диагностировать сексуальную распущенность как болезнь нашего времени. Для меня это выражение значит намного больше, чем его сексуальный подтекст; оно предполагает некий род безответственности или гедонизма, выраженных фразой: «Веселись сегодня; завтрашний день сам позаботиться о себе». Это отражает нашу точку зрения на управление ресурсами, в соответствии с которой мы накапливаем огромные долги, за которые будут расплачиваться наши дети и внуки. Мы безответственны по отношению к окружающей среде, вырубке лесов, истощению почвы, сжиганию углеводородов, неумению справиться с ростом населения. Такая политика может однажды привести к глобальной катастрофе, но я не смотрю на это как на прямое «проклятие» Бога. Если такая катастрофа случится, она станет результатом безответственного поведения, пренебрежения инструкцией.

Бесспорно, выбор поведения влияет на здоровье: ожирение повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний, потребление алкоголя повышает вероятность заболевания печени, а сексуальная распущенность, как правило, приводит к венерическим заболеваниям. Я вспоминаю д-ра Лютера Терри, Главного Хирурга, имевшего мужество объявить, что популярная привычка курения вредна для здоровья и от неё следует отказаться. Причиной того, что его заявление требовало смелости, является то, что люди не любят, когда им говорят, как следует себя вести. Они бы предпочли услышать, что если вы хотите курить, вам следует ввести вакцину, предотвращающую любой возможный вред, или что если у вас будет рак лёгких, то врач сможет вас вылечить.

За 25 лет, прошедших со времени заявления Лютера Терри против курения, появились новые болезни, связанные с образом жизни, в то время как само курение стало отходить на задний план. СПИД – позднейшее и возможно наихудшее из таких заболеваний. Многие яростно протестуют против такого определения СПИДа, как болезни, связанной с образом жизни, однако бесспорно, что СПИД никогда не приобрёл бы характер эпидемии, если бы не наркомания и не сексуальная распущенность. Реакция людей на эпидемию СПИДа была предсказуема: «Излечите его. Найдите вакцину».

Сегодня немногие имеют смелость сказать, что проблема СПИДа главным образом связана с образом жизни, и единственно доступное быстродействующее средство – это изменение образа жизни. Сексуальная революция последних десятилетий была экспериментом. Возможно, она имела какие-то хорошие стороны, но в итоге определённо оказала отрицательное воздействие, особенно на рост заболеваний, передаваемых половым путём (которыми сейчас поражён каждый пятый американец) и резкое побочное воздействие на детей из-за распада семей. А сейчас мы знаем, что к огромному списку негативной стороны добавилось чрезвычайно опасное заболевание – СПИД.

Людям не нравится вмешательство врачей, политиков и даже проповедников в их личную жизнь, и я добавлю только одно: «инструкция» по морали была написана для нашего блага, а не для ограничения наших свобод. Вступая в шестой десяток своей семейной жизни, я без малейших колебаний могу сказать, что основополагающая человеческая добродетель, состоящая в верности одному сексуальному партнёру, приносит наибольшую радость в жизни. Я всю свою жизнь был свободен от страха перед болезнями, передаваемыми половым путём. Я всегда полностью доверял своей жене, а она – мне. Каждый из нас посвящал любовь, верность и близость одному человеку – пожизненное вложение, которое сейчас, в пожилом возрасте, приносит богатые дивиденды.

Бывшие курильщики получили великую награду: они не только понизили риск заболевания сердца и заболевания раком лёгких, но также обнаружили, что жизнь без курения сама по себе более радостна. Они могут взбежать по лестнице или догнать автобус без одышки или кашля. Это положительное известие должно стать нашим подходом к обсуждению и сексуальной распущенности: верность полезна всем и является основой счастливой семейной жизни.

Как врач-христианин я должен добавить, что неважно, что мы думаем о вреде отказа от морального закона, мы всегда должны быть в авангарде тех, кто доставляет утешение и помощь страдающему человеку. Я являюсь членом совета организации, называемой Всемирная забота, возглавляющей обширную программу по СПИДу в Таиланде. Там большинство проституток, проданных владельцам притонов в подростковом возрасте, сейчас инфицированы вирусом СПИДа и подвергают опасности своих клиентов. Как мы должны  вести себя с ними? Для меня ответ ясен. Обращаясь к врачам-христианам, я призываю их действовать с состраданием, как это сделал бы Иисус, и служить страдающему человеку в его нужде. Иисус дал пример общения и прикосновения – невообразимо смелый по тем временам поступок – к людям, поражённым проказой. Отвечая тем, кто привёл к Нему женщину, уличённую в прелюбодеянии, Он сказал: «Кто из вас без греха, первый брось на неё камень». А потом Он, единственный безгрешный, проявил к ней милосердие.

 Медицинские уроки

Хорошо помню страх, который я чувствовал в начале своей хирургической деятельности при работе с прокажёнными пациентами. Я тогда не знал о низкой вероятности заражения проказой, и все здоровые работники жили в страхе подхватить болезнь. Я прочитал отчёт одного из первых врачей на Гавайях,  который затыкал нос ватой, день и ночь носил резиновые перчатки и сдерживал дыхание, перевязывая прокажённых пациентов. Другие пристрастились к морфию, стараясь утихомирить свои страхи. Моя область ортопедической хирургии представляла собой особый риск, поскольку мы часто работали с осколками костей. В первые несколько лет проведения операций я насчитал 13 уколов иглой или костью. Позднее я понял, что эти случаи, не оказавшие на меня никакого влияния, доказывают наличие у меня естественного иммунитета к проказе.

Однако если бы я работал с ВИЧ-инфицированными пациентами, то подвергался бы намного большей опасности, поскольку единственный укол иглы или острого осколка кости мог передать вирус, являющийся на 100% смертельным. Не так давно на встрече Южной ортопедической ассоциации я услышал волнующую речь д-ра Олли Эдмундса из Туланского медицинского колледжа. Д-р Эдмундс лечил детей, больных гемофилией, заразившихся СПИДом через переливание крови. «Эти дети особые, и у нас с ними особые взаимоотношения, – сказал он. – Я просто не могу отказаться от них, как от пациентов, не смотря на риск».

Д-р Эдмундс обсуждал проблему защиты хирурга от заражения. Один из хирургов в этой комнате описал использование напёрстков на кончиках пальцев для предотвращения уколов иглой. Другой упомянул о необходимости надевать две пары перчаток, одна из которых возможно должна быть из хлопка, однако сам признал, что острый предмет проколет ткань также легко, как и резину.

В процессе этого обсуждения я вспомнил свою учёбу на медицинском факультете 50 лет назад. Тогда у нас тоже были длительные дискуссии о том, как предотвратить заражение в операционной, но по противоположной причине. В то до-антибиотиковое время пациент находился в смертельной опасности от инфекции, которую мог занести хирург. Теперь роли поменялись: пациент представляет опасность для хирурга.

В те времена наибольшую опасность представлял стафилококковый остеомиелит. При операции на кости, несмотря на все асептические предосторожности, микробы стафилококка иногда попадали в рану и закреплялись в кости. Хирурги определяли обычный источник: если обломок кости или игла слегка прокалывали или разрывали резиновые перчатки, капля пота хирурга (часто содержащая стафилококк) могла пройти сквозь отверстие и инфицировать кость. Чтобы предотвратить такую опасность мы осваивали «бесконтактный метод» ортопедической хирургии.

Главный его принцип: ничто из того, что могло войти в контакт с раной, ни хирург, ни медсестра не должны трогать руками, даже если они были в стерильных перчатках. Инструментальная медсестра никогда не касалась инструментов. Она брала инструменты двумя большими парами стерильных щипцов и подавала их хирургу. Хирург брался за тот конец, который никогда не касался раны и использовал рабочую часть как свою единственную связь с раной. Мы также практиковали строгое искусство зашивания ран без прикосновения к ране руками. Мы держали иглы специальными держателями, перехватывая кончик иглы другими щипцами и протягивая её через ткани. Даже сегодня я могу завязать узелки щипцами так же крепко, как и руками. После длительной тренировки операция превращалась в прекрасно отлаженный ритуал,  а в конце её мы все показывали друг другу свои руки в перчатках, чтобы продемонстрировать  отсутствие на них крови.3

Этот строгий метод постепенно вышел из употребления с появлением пенициллина, когда сотрудники поняли, что даже если стафилококк попадал в кость, пенициллин способен был его уничтожить. Однако иногда в Индии я продолжал использовать этот метод и обучал ему своих ассистентов. В помещении и за его пределами мы редко имели какие-либо проблемы с инфекцией, попавшей в послеоперационную рану.

Во время дискуссии на собрании Южной ортопедической ассоциации, мне пришло в голову, что этот «бесконтактный» метод, реликт хирургии пятидесятилетней давности, может оказаться очень полезным нынешним хирургам, оперирующим ВИЧ-инфицированных пациентов. В своё время мы предпринимали такие сложные меры, чтобы быть уверенными, что микробы с наших рук не попадут в рану пациента. Сегодня тот же самый метод мог бы предотвратить попадание микробов от пациента через перчатки к хирургу. После заседания я обсудил этот метод с Олли Эдмундсом. Он учился намного позже меня и не был знаком со старыми методами, поэтому согласился, что это может быть хорошая идея, которую следует использовать при операциях на ВИЧ-инфицированных. Впоследствии я узнал, что по этой причине некоторые медицинские вузы возобновили варианты «бесконтактного» метода, пример того, как мудрость прошлого удовлетворяет возникшие потребности настоящего.

Долгая история работы с проказой предлагает и другие уроки, могущие стать полезными в современной медицинской стратегии по отношению к СПИДу. Например, когда страх перед эпидемией СПИДа впервые начал проникать в общественное сознание, поднялись громкие крики за установление карантина. В наши дни я не слышал об обсуждении проблемы карантина, хотя на Кубе, по-видимому, для ВИЧ-инфицированных установлен строгий карантин, однако некоторых людей может удивить, почему медицинская общественность не одобряет подобную политику. Если не принимать во внимание вопрос соблюдения прав человека, не является ли изоляция всех носителей болезни самым эффективным способом остановить распространения эпидемии?

Лечение проказы даёт нам важную информацию. Например, на Гавайях «Постановление о предотвращении распространения проказы» (1865 года) разрешало «арест» «подозреваемого» в наличии проказы, и каждый, у кого была обнаружена проказа, был объектом пожизненной ссылки в колонию Калаупапа на остров Молокаи. С 1865 по 1965 год, когда это правило было, наконец-то отменено, около восьми тысяч прокажённых было отправлено в Калаупапа; сегодня там осталось около сотни выживших. Вот что вспоминает один национальный гавайский композитор и мастер гавайского национального танца хула о своей ссылке:

 Снова появилась милиция.

Солдаты повели нас к причалу для прощания.

Узниками мы поднялись на борт,

Жертвы проказы, осуждённые на изгнание.

Покинутые, отрезанные от семьи и от дорогих людей,

Мы остались один на один со своим горем, со своей любовью.

Слёзы ручьями текли из поражённых проказой глаз.

Солнце освещало мокрые от слёз щёки.

Мы больше никогда не увидим свою землю

И этот любимый портовый город.

На Гавайях, как и в большинстве мест, медицинское руководство отменило карантин не потому, что оно полагало, что уменьшилась опасность от болезни, а потому что карантин доказал свою неэффективность. От старожилов лепрозория в Карвилле я слышал много историй, иллюстрирующих этот факт. Люди, заметившие симптомы проказы, прятались и не показывались врачам из страха быть отправленными в колонию. Иногда они ждали до тех пор, пока не вырастали дети и только потом сообщали о себе. В то время в результате карантина оставались невыявленные случаи проказы, продолжающие служить потенциальной угрозой возможности заражения.

История проказы в Испании ярко демонстрирует непредвиденные последствия карантина. При режиме Франко Испания проводила жёсткую политику принудительной регистрации. Все прокажённые должны были регистрировать своё состояние у властей, а потом им предписывали жить в колониях. После смерти Франко правительство отменило эти постановления. Буквально на следующий год число зарегистрированных прокажённых удвоилось. На следующий год оно снова удвоилось. Работники здравоохранения Испании заключили, что три четверти прокажённых скрывали свою болезнь. Половина из них захотела лечиться в первый год после изменения закона; другая половина ждала ещё год, чтобы посмотреть, не расставило ли правительство ловушку.

В Индии я участвовал в компаниях против проказы и других инфекционных заболеваний и эпидемий. Я тоже понял, что попытки изолировать пациентов обычно проваливались из-за сильного сопротивления пациентов принудительной изоляции. Некоторые из них всегда находили способы уйти от властей и скрыть свою болезнь. Я пришёл к выводу, что в большинстве случаев карантин просто не работает.

С другой стороны, я полностью поддерживаю эпидемиологическую необходимость идентифицировать каждый возможный случай инфекционного заболевания. Это становится проблемой, когда, как в случае проказы (и СПИДа), желание пациента хранить секрет входит в конфликт с обоснованной медицинской необходимостью контролировать болезнь. Сначала в Индии отделения для прокажённых не были связаны с другими амбулаторными отделениями. Мы обнаружили, что к нам приходили только те пациенты, которые имели явные признаки болезни. На ранней стадии заболевания, когда внешних признаков ещё нет или их можно спрятать под одеждой, заболевшие не появлялись, чтобы не быть идентифицированными в качестве «прокажённых». Таким образом, они становились источником заражения для окружающих, в то время как болезнь без лечения продолжала прогрессировать.

Миссии для прокажённых начали открывать бесплатные «кожные кабинеты» в основных городах и больницах, где могли быть выявлены, а потом и излечены кожные заболевания разного рода. Прокажённые скоро узнали, что врачам и медсёстрам в этих кабинетах можно доверять и пройти обследование конфиденциально. И они пошли к ним добровольно, как только появлялось малейшее подозрение о заболевании. По тем же причинам я поддерживаю необходимость «анонимных» центров проверки на СПИД. Заинтересованные люди должны быть уверены, что результаты тестирования будут конфиденциальными; иначе мы создадим препятствие на пути к своей цели определения активной инфекции.

Реакция церквей

Одно из главных различий между проказой и СПИДом, которое более всего меня расстраивает, это реакция христиан. Хотя церковь, безусловно, усугубляла жалкое состояние прокажённых, называя проказу «Божьим проклятием», в то же самое время появлялись отдельные христиане, занимавшиеся лечением больных. В Средние века религиозные ордена посвящали себя заботе о прокажённых. И даже в недавние времена научное лидерство в изучении болезни принадлежало врачам-миссионерам, потому что они были единственными, кто хотел работать с прокаженными.

Я помню замечание матери Терезы. Она возглавляла клинику для прокажённых в Калькутте и пригласила меня помочь обучить её сестёр. «У нас есть лекарства для людей с такой болезнью, как проказа, – сказала она. – Но эти лекарства не решают главной проблемы, болезни ненужности. Именно эту проблему надеются решить мои сёстры».

Большая часть моей работы в Индии финансово поддерживалась Английской миссией для прокажённых, которая породила Американскую миссию для прокажённых. Я иногда удивляюсь, почему у нас есть христианские миссии, посвящённые исключительно проказе? Я не знаю миссии, посвящённой артриту или диабету. Ответ, я думаю, связан с невероятным клеймом, много веков лежащем на проказе. Для работы с проказой требуется нечто большее, чем естественный инстинкт сострадания; она требует призвания свыше. Такие люди, как отец Дамиен, служивший прокажённым на Гавайях, а потом заразившийся сам, верили, что людей, независимо от их болезней, никогда нельзя изгонять. И это дело церкви заботиться о больных, нежеланных и нелюбимых.

Переехав в 1965 году в Карвилл, я узнал, что история этого учреждения была очень типичной для работы с прокажёнными во всём мире. Первые семь пациентов, изгнанные из Нового Орлеана, были тайно переправлены властями вверх по Миссисипи на угольной барже.  (В 1894 году законы США запрещали людям с проказой пользоваться любыми видами общественного транспорта.) Они высадились на пустынной заброшенной плантации, которую штат Луизиана фиктивно отвёл под страусинную ферму, не желая поднимать тревогу среди соседей. От рабов там осталось несколько хижин, населённых главным образом крысами, летучими мышами и змеями. Семь пациентов переехали в «Луизианский дом прокажённых», однако у государства были трудности с наймом персонала для лепрозория. Наконец монахини католического ордена «Дочери милосердия» выразили согласие работать в лепрозории. Эти святые женщины, которых прозвали «Белые шляпы», выполнили большую часть первоначальной работы. Посвятив два часа до восхода солнца молитве, они облачались в накрахмаленные белые одеяния и жаркими днями осушали болота, равняли дороги и ремонтировали постройки для нового лепрозория. Их последовательницы продолжали служить в Карвилле и в то время, когда я туда приехал.

Надеюсь и молюсь, что через сто лет или около того, когда будет написана окончательная история об эпидемии СПИДа, христианская церковь будет играть такую же достойную роль. Пока же я вижу не много обнадёживающих признаков. Исследования, финансируемые правительством и обществом, сейчас обеспечивают некоторую научную информацию в области СПИДа, то что делали миссионерские больницы в отношении проказы, и я не вижу необходимости церкви пытаться дублировать эти усилия. Но я вижу настоятельную потребность для церкви помочь пробить брешь в клейме, лежащем на СПИДе и проявить сострадание и достоинство. Благодаря своей работе с прокажёнными пациентами я знаю, к каким изменениям может привести такое отношение.

Однажды, в Луизиане я видел прекрасную иллюстрацию борьбы церкви с «дурным клеймом». Владелец мебельного магазина в Колумбии штата Миссисипи приехал со своей семьёй в Карвилл полный слёз и вопросов. У него только что диагностировали проказу, и это стало для него практически смертным приговором. Кто будет теперь покупать в его магазине? Не превратится ли он в безобразного урода? Останется ли в живых? Как сообщить остальным членам семьи и родственникам, соседям, членам церкви что у него проказа? Я рассказал ему о проказе и в ходе разговора узнал, что он старейшина церкви. Он просил меня помочь сообщить новость церковной общине и избавить их от страха заражения. Я согласился поехать с ним в Колумбию, и мы вместе провели несколько встреч с членами церкви. Вся церковь удивительным образом сплотилась вокруг этой семьи. Его мебельный бизнес не пострадал. Церковь стала центром информации о проказе.

Моё любимое воспоминание о принятии церковью прокажённого связано с пациентом из Индии Джоном Кармеганом. Он пришёл к нам в таком запущенном состоянии, что мы мало что могли сделать для него в хирургическом отношении. Однако мы предоставили ему жильё и дали работу в Центре Новой Жизни. С самого начала Джон создавал проблемы. Темнокожий, он вызывал нападки расистов ещё до заражения проказой. Теперь же из-за паралича его попытки улыбаться производили нечто более похожее на злобный оскал, и поскольку люди часто открывали рот от удивления или проявляли страх, он просто перестал улыбаться. Моя жена Маргарет частично зашила одно из его век, чтобы сохранить ему зрение, и это сделало его внешность ещё более необычной.

Несколько раз мы заставали Джона за воровством у других ребят деревни. Он жестоко обращался со своими собратьями-пациентами и оскорблял всё руководство, зайдя так далеко, что организовал против нас голодную забастовку. Почти все считали его неисправимым.

Но только не бабушка Брэнд. Возможно, привлечённая именно этой его безнадёжностью, она восприняла его как особую мишень для евангелизации. Она взялась за Джона, проводила с ним много времени, и, в итоге, он стал христианином. Мы крестили его в бетонном резервуаре, используемом для строительных материалов.

Ни обращение, ни крещение не имели большого и быстрого воздействия на личность Джона. Он подружился с несколькими пациентами, однако годы отвержения настроили его против всего внешнего мира. «Вам платят за вашу работу, – говорил он мне и другим медицинским работникам. – Вы заботитесь обо мне не потому, что являетесь христианами, а потому что вам платят. Никому не нравится безобразное лицо, и никто не хочет знаться с прокажённым».

Однажды Джон выдвинул такое же обвинение против нашей церкви, расположенной на территории лепрозория. «Вам платят, чтобы вы принимали со мной причастие. Это просто ваша работа. Что бы произошло, если бы я пошёл в город? Вы думаете, что эти люди позволили бы мне войти в их церковь?» У меня не было ответа.

Вскоре после этого я пошёл к лидерам Тамильской церкви в Веллоре и рассказал им о Джоне. «Каждый может понять, что у него проказа, – сказал я. – У него слабое зрение, деформированное лицо, а руки совершенно скрючены. Но я уверяю вас, что его болезнь остановлена. Он больше не представляет опасности для окружающих. Вы позволите ему прийти?» Старейшины согласились, что он может прийти.

«Он может принять причастие?» – спросил я, зная, что община использует для этого общую чашу. Старейшины неуверенно переглянулись и какое-то время обсуждали этот вопрос, но, в конце концов, решили, что он может принять причастие.

Через несколько дней я вместе с Джоном пошёл в церковь, которая собиралась в простом побелённом кирпичном здании, покрытом рифлёным железом. Это был напряжённый момент для нас обоих. Я с трудом мог представить себе ту боль и то смятение, которые прокажённый пациент должен был испытывать, впервые входя в такое людное помещение. Мы вместе устроились в задней части церкви. Парализованное лицо Джона не выражало ничего, но его дрожь выдавала внутреннее беспокойство. Я молча молился, чтобы ни один из членов церкви не отверг его.

Когда община встала, чтобы спеть первый гимн, индиец, сидевший впереди, обернулся и увидел нас. Мы, должно быть, были странной парой: белый иностранец, сидевший рядом с прокажённым, кожа которого была покрыта беспорядочными отметинами. Я затаил дыхание.

И потом это случилось. Мужчина отложил сборник гимнов, широко улыбнулся и похлопал рукой по своей скамье, приглашая Джона сесть рядом с ним. Джона нельзя было удивить сильнее. Он неуверенно сделал шаг по направлению к этому ряду и сел на предложенное место. Я вознёс молитву благодарности.

Именно этот случай стал поворотным в жизни Джона. Медицинское лечение, сострадательная забота, восстановительные упражнения  – помогало всё, однако именно приглашение незнакомца, адресованное изуродованному брату-христианину, преломить с ним хлеб, действительно изменило Джона. Со службы он вернулся, сияя от радости.

Годы спустя после своего переезда в Америку я посетил Веллор и съездил на фабрику, построенную специально для того, чтобы обеспечить работой инвалидов. Управляющий хотел показать мне новые машины, которые производят крошечные винтики для деталей пишущих машинок. Когда мы шли по провонявшей дизельным топливом шумной фабрике, он прокричал, что хочет представить мне своего лучшего работника. Этот человек только что получил всеиндийский приз шведской компании, производящей печатные машинки, за производство деталей с минимальным браком.

Когда мы добрались до рабочего места призёра, он обернулся, чтобы поприветствовать нас, и я понял, что передо мной незабываемое изуродованное лицо Джона Кармегана. Он вытер смазку со своей укороченной руки, пожал мою руку и улыбнулся безобразнейшей, любимейшей и самой лучезарной улыбкой, которую я когда-либо видел. Затем он протянул мне пригоршню аккуратных мелких винтиков, за которые получил награду.

Простой жест принятия – это, кажется, так немного. Однако для Джона Кармегана он оказался решающим. Из-за проявленной к нему в маленькой церкви в Веллоре любви старые раны Джона зажили. Может быть в первый раз он чувствовал себя свободным от давящей ноши стыда и отвержения. Он снова почувствовал себя человеком. Следы его болезни – стигматы – не исчезли. Но как написано в Новом Завете: «Совершенная любовь изгоняет страх». Она также удаляет и клеймо.

 Оглавление

  1. Веллор является передовой линией работы с проказой. В других частях света картина не такая радужная. Несмотря на то, что требуется менее 200 долларов для проведения прокажённому пациенту двухлетнего курса лекарственной терапии, менее половины прокажённых в мире имеют доступ к такому лечению.
  2. В 1933 году Ма Хейде, американец ливанского происхождения, отправился в Китай в качестве молодого врача. В Шанхае он столкнулся с ужасающей нищетой: родители продавали своих сыновей для рабской работы в промышленности, а дочерей в проститутки (каждый четырнадцатый дом был борделем). В конечном счёте, Хейде присоединился к председателю Мао в его Длинном марше. Когда коммунисты взяли власть, он стал первым иностранцем, ставшим гражданином нового Китая. В качестве советника министра здравоохранения он проводил всеобщую кампанию против венерических болезней до тех пор, пока эта проблема не перестала существовать в Китае, что является беспрецедентным достижением в истории медицины. И с того времени Ма Хейде занялся проказой.
  3. Индия не знала слова одноразовый, и ради экономии мы снова и снова использовали одни и те же перчатки, повторно стерилизуя их в промежутках между каждым использованием. В конце дневной операции операционные сёстры собирали все перчатки и надували их, как воздушные шары, держа конец завязанным. Затем перчатки проверялись на наличие разрывов или отверстий от иглы, через которые проходили пузырьки воздуха, когда перчатки опускали в воду. Медсестра латала такие дырки кусочками резины от старых перчаток. Годами наблюдая за этим ритуалом, я видел, что мы, хирурги, прокалываем свои перчатки гораздо чаще, чем нам кажется. Сегодня на Западе все перчатки выбрасываются в конце каждой операции, и хирург редко знает, остались ли его перчатки целыми или нет. Я до сих пор по привычке надуваю свои использованные перчатки, для того, чтобы проверить, не нарушил ли я правила антисептики.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.